Família busca arrecadar R$ 12 mi em campanha

Alice sofre uma de uma doença degenerativa rara. O remédio, de dose única, pode mudar a qualidade de vida da criança, porém o medicamento custa R$12 milhões. 

Há um mês a Alice foi diagnosticada com AME - Atrofia Muscular Espinhal, uma doença de causa genética, rara e degenerativa que afeta aproximadamente 1 em cada 10 mil crianças e é a principal causa genética de morte em bebês.

Em indivíduos portadores de AME, ocorre uma mutação no gene SMN1, que faz com que uma parte dele esteja ausente e assim, ele perde a sua função de produção da proteína SMN. Proteína que é responsável por manter os neurônios motores saudáveis e funcionais. Com a não produção do SMN perde-se funções básicas como: mobilidade, respiração, deglutição e funções cardíacas.

Hoje existe um medicamento chamado Spinraza que é de uso contínuo, aplicado diretamente na medula espinhal do paciente. Graças a muita luta, hoje esse medicamento é fornecido pelo SUS, e já estamos fazendo o possível para que a Alice inicie o tratamento. Além do Spinraza, existe o Zolgensma, com dose única, administrado diretamente na medula, é a medicação mais revolucionária para o tratamento da AME, pois age na causa raiz da doença. A criança, ao receber o Zolgensma, passará a produzir a proteína que protege os neurônios motores. A grande dificuldade desse medicamento é seu custo de R$ 12 milhões, o remédio mais caro do mundo.

Portanto, nosso objetivo é arrecadar os R$12 milhões e para isso precisamos muito de todos vocês. Estamos providenciando as contas no nome da Alice, enquanto isso não acontece, segue a conta da mamãe @silvanalves36.

Silvana Alves

Caixa Econômica Federal

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Com informações da assessoria.