Projeto realiza festa para menino com doença rara

Assistência médica domiciliar mobiliza equipe para dar ao Heitor, de três anos de idade, sua primeira comemoração

O menino Heitor comemorou três anos de idade e ganhou sua primeira festa de aniversário! É que o menino tem uma condição rara, que o obriga a permanecer em isolamento constante. Enquanto parte da população se queixa para manter o isolamento social, Heitor e sua família vivem em quarentena intensa há pelo menos dois anos.

Heitor tem uma condição conhecida popularmente como síndrome do “menino da bolha". Ele nasceu sem imunidade, o que faz com que uma simples gripe, por exemplo, se transforme em algo grave como uma pneumonia, e no caso dele, pode ser fatal. A patologia é a imunodeficiência deficiência combinada grave, que é hereditária e ligada ao cromossomo X, portanto, só atinge meninos.

Por isso, precisou ser submetido a um transplante de medula óssea, para que seu organismo aos poucos produzisse anticorpos. Mas o diagnóstico de Heitor foi tardio: a família só descobriu a doença depois da segunda pneumonia grave que enfrentou.

O resultado do transplante foi aquém do esperado, e ele ainda precisa de medicação e acompanhamento médico constantes, oxigênio artificial, alimentação por sonda ligada ao estômago e um ambiente cuidadosamente limpo para evitar qualquer tipo de infecção. O que significa proximidade apenas com os pais e a equipe médica que o acompanha, e nenhum contato com o mundo externo.

Galinha pintadinha, Bita e um sonho realizado

Há um ano Heitor conta com o atendimento prestado pela Lar e Saúde, empresa de assistência médica domiciliar.  Este tipo de tratamento foi o que permitiu à família não só trazê-lo para casa como também celebrar seu primeiro aniversário com uma festa.

"Temos um projeto na empresa, o Projeto Desejos, que é o de realizar a vontade de um paciente que em virtude da condição, ele não consiga por si", explica a coordenadora de enfermagem da Lar e Saúde e responsável pelo projeto, Jéssica Aline Brusamolin. “Em uma das visitas de acompanhamento assistencial, o enfermeiro identificou o desejo da mãe de dar ao Heitor uma festa de aniversário, a primeira em casa, e a empresa entendeu que era a oportunidade de viabilizar essa alegria pra ele e para a família", completa.

Para realizar o desejo de Kelly Bueno, mãe de Heitor, e do próprio menino, a Lar e Saúde mobilizou uma equipe de 15 profissionais. Todos os cuidados foram tomados para que o ambiente estivesse seguro, sem que houvesse risco de qualquer tipo de contaminação. Por conta da sua patologia, Heitor tem pouco convívio com pessoas que não sejam os pais, os irmãos e a própria equipe da Lar e Saúde.

Para a comemoração, a equipe preparou a festa, com bolo, bexigas e dois enfermeiros que se fantasiaram como os personagens Galinha Pintadinha e Bita, desenhos preferidos de Heitor.

Isolamento constante

"Um vírus simples de gripe já vira uma pneumonia", explica a mãe. Assim, "todos os cuidados que as pessoas têm hoje, o uso da máscara, lavar sempre as mãos, usar álcool em gel, a gente faz isso desde o diagnóstico", acrescenta.

Com isso, a rotina de Kelly e do marido, enfermeiro, foi totalmente alterada para atender às necessidades de Heitor. Ela precisou deixar de trabalhar para estar com o filho o tempo todo e o acompanhar às idas quinzenais ao hospital para realização de exames e para que a medicação seja ajustada. O que Kelly mais sente falta é da possibilidade de levar o filho para passear, coisa que ela ainda não pôde fazer. "Já me acostumei, mas o que pesa mais é não poder sair de casa ou levá-lo para sair. Ele não tem uma vida normal", frisa.

"Vejo que tem muita gente que se cuida, mas tem quem pense que é só uma gripe, que vai passar, e não dão o devido valor à vida", explica Kelly. "Hoje dou valor a coisas que nunca valorizei, poder sair de casa, leva-lo para passear. Ele não sabe o que é sair de casa, ir a um parque, não vai poder ir para a escola tão cedo. Acho que, com a pandemia, as pessoas estão dando mais valor a isso", pensa, otimista.

Heitor tem dois irmãos, a Mariana, de 11 anos, e Henri, de 6 meses, que nasceu com as mesmas condições, mas graças a um diagnóstico prematuro, recebeu a medula óssea do pai, 50% compatível, e o resultado foi o esperado por médicos e pela família, ele evolui muito bem.

Sobre a Lar e Saúde

A Lar e Saúde presta assistência domiciliar em todo o Brasil desde 2002. Suas equipes são formadas por médicos generalistas e especialistas, enfermeiros, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais, nutricionistas e psicólogos e outros especialistas que o paciente necessitar, toda a estrutura para o tratamento personalizado e humanizado.

Com informações da assessoria de imprensa